网站运营求职招聘微信群 http://liangssw.com/bozhu/12354.html

一个罕见病，可以轻易地改变一个家庭。

患上罕见病，一家人面临的第1个难关——确诊难，医院，做各种各样的检查，累积一张张病历资料，经历一次次失望。第2个难关——确诊之后的求医问药。有些罕见病的治疗药物缺乏，甚至无药可用，很多患者可能需要自行寻找患者组织、寻求药源。在重重困难前，很多患者选择放弃治疗，等待命运的安排，也有很多患者誓要与疾病抗争，他们寻求医保的支持，他们逆风而行，乘风破浪，他们向前走的每一步，都举步维艰。

罕见病，其实并不罕见

罕见病，指发病率极低，比较少见的疾病，又称“孤儿病”。虽然罕见病患病率小，但实际患病人数并不少。据统计，全球罕见病患者已达3亿，我国罕见病人口已逾千万。罕见病种类多，国际上确认的罕见病有多种，约占人类疾病的10%，其中约80%为遗传性疾病，50%-60%在儿童期发病。罕见病的危害大，大多罕见病是慢性病，伴随患者终身。

患上罕见病，到底该怎么治？

年2月28日是第十四届国际罕见病日。在罕见病日即将到来之际，也正值疫情防控特殊时期，为保障罕见病患友得到持续诊断、治疗和随访，上海交通大医院、上海市儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊治中心将组织院内各专业医学专家，于2月22日-2月28日开展为期一周的罕见病义诊，为罕见病患友提供线上诊治咨询。

转载请注明:http://www.aodkq.com//mjccby/12979.html