?我与AS的恋爱

第一个七年：

我和众多小强们有着同样的经历，AS不像一般的病，只要拍片做检查就可以确诊，七年间一直被误诊，AS对我的爱越来越浓烈。

年开始就有髋关节疼痛的情况出现，都是按神经痛之类治疗。在上大学期间疼痛的次数不多，大概每学期会疼个二三次。去看过中医，说是滑膜炎，吃过几付中药也就没事了。每次疼就去开些中药来吃，很难吃，又酸又苦。因为上学期间运动的时间比较多，体质还算不错，所以都没把这当回事。后来02年工作了，工作后运动的时间少了，体质慢慢就差了。以前髋关节一疼，一般好好睡一觉就好了，到那时会持续个二三天，家人都觉得应该好好看看到底是怎么回事。一次痛得特别厉害，已经发展到两边髋关节都疼，还扯着右后腿到脚跟部疼，疼得起不了床，走不了路，腰骶部也有些疼。父母同事有人说会不会是腰突，医院做检查，拍片。医生又说没事，关节都没问题，可能是扭伤了，神经肌肉痛。只是开了些止痛药就把我打发了。医院都没有结果，自己已经不相信医生了，只觉得自己是不是得什么怪病了。之后，只要疼就买一盒双氯芬酸钠早晚吃两片。随着体质的下降，我发现只要脚一被冷到，髋关节就痛；吃多了豆制品也会痛；吃了柚子也会痛；有次一只大闸蟹也让我疼得死去活来，真疼得是哭起来。反正一到9，10月份我就疼得比较频繁。再后来，肩关节也会疼了，膝关节也会疼了，颈椎也会疼了，还出现过眩晕症，一直都处在疲劳状态，总睡不够。到05年肩关节、颈椎疼，去医院看，说是肩周炎，打什么中药制剂，打了两个疗程的。有一次还把我打了疼得差点休克过去。打过倒是有些缓解。

但06年11月以后就不行了，人越来越驼，越来越没精神，做什么都没力气，那时髋关节不怎么疼了，腰背开始疼了，经常从坐位上起来需要习惯性地捶捶，才能直起腰走路。同事家人见到我都要拍我的背，让我直起来不要驼背。这是我最害怕的，不是我不想直，问题是我觉得很直的时候别人看着还是含胸驼背的，而且他就算是轻轻拍我也觉得疼痛不已。到1月份后就更严重了，睡觉要翻身起床已经有点困难了，需要挪到床边拉住床沿才行，而且肩关节也越来越疼，手上没有力气；右膝关节也开始疼，下蹲不灵活。医院看，导医推荐到理疗科做理疗。所谓的专家说我脊柱有些侧弯，多做做侧弯腰运动就行。做了两个疗程的理疗，每次做完，肩关节和膝关节疼痛都会减轻，但过后又开始。最后一次去的时候，其中一个理疗师说，你膝关节做完还肿，去风湿免疫科查查，会不会是类风湿？终于有人指了一条明路。好不容易排上专家号，又排很长时间队等到专家给看。她边给我做检查，边给旁边的实习医生说着什么，我听到“强直性脊柱炎”这几个字。最后让我去验血和B27，拍X片，CT，说怀疑是AS，但还是做一下检查进一步确诊。大医院人满为患，我去抽血没排上。只有先去拍片，一下午就只拍到X光，晚饭后又去拍了CT。第二天一早7：30就去抽血，说是过两天去取结果。电话去，告诉机器坏了，B27结果出不来。让过了年再去（当时正值春节）。但拿到X光片和CT报告，上面已经赫然写着：强直性脊柱炎可能，请结合临床和相关资料。回家后上网查了很多，网上所描述的症状和我一模一样。印象最深刻的还是“不死的癌症”这五个字。但还是有些心存侥幸，想着等医生确诊了再说。

过了年，年2月28日，在我生日那天拿了结果，又去找那位专家。排了一上午的队，从8点一直等到12点，我几乎已经在那椅子上起不来了。五分钟就把我打发了，开了一堆柳氮，帕扶林，甲碟，服用方法说得很快，根本跟不上她的速度。只有让她重新说一遍，用笔一一记下来。最后还不甘心，问她这病是不是治不好，得到两个字“是的”。虽然已经有心理准备，但心情还是无比沉重。一直坚持上班，虽然每天我只能睡2-3小时，每天床铺都被汗水湿透，还伴有低烧。早上需要半小时起床，半小时穿衣服，需要。。。。。。我还是坚持着。从网上论坛中得知游泳是很好的锻炼，老公陪我去游了三次，还是29度的温水游泳池，但感觉完全是误导，病情更加严重。同事有人听说我的病，介绍说中医学院门诊有位老中医针灸很厉害，让我去试试。每天来回要坐2个多小时的公交车，那时坐公交车简直是煎熬，坐也不是，站也不是，任何轻轻的颠簸，或是人们不经意的碰触都让我痛不欲生。去了，正面从头到脚扎半小时，背面又扎半小时。每次扎完人都像虚脱了一样，迈步的力气都没有，还出很多汗，一遇到风就冷得不行。坚持一周实在坚持不下去，放弃了（估计当时人实在太虚了，不适合）。后来感觉越来越严重，3月底妈妈来家玩看到我的样子，心痛不已，每天来家照顾我(老公工作非常忙，基本没时间管我)。其他都不管了，右膝关节越来越痛，还肿弯不了。妈妈劝说我不要上班了，去住院治疗，其实我也想过，但从网上及昆医附一院的专家那里看来，没医院收治我们这些暂还没有瘫痪的小强呀。医院找找有没有包草药消肿的，就去了家旁边43医院的分院。只是挂了个普通号，医院自制的草药就回家了。但听那位医生说，医院骨科主任去南京学习引进了蜂毒疗法，治疗强直还是有效的，可以来住院治疗。回家一商量离家也近，都觉得应该去试试。下午请了假直接就去住院了。自己看不到自己的样子，应该是很严重的样子吧？一进骨科住院部，值班医生和护士长都跑来安排。接下来就是中西结合治疗，每天早起就开始挂吊瓶，赶在午饭前把吊瓶挂完。记得有丹参、鸡矢滕、氯化钠。。。。。。反正是很多。午饭后在骶髂关节向上腰椎处打四针蜂毒。之后就开始烤“神灯”（医院就这么叫，应该是什么理疗仪），放一块浸了“九龙镇痛酊”的药棉，照一小时后腰（骶髂关节处），照一小时右膝关节。反正每天还要打一针人体白蛋白。医院，我就是病人们的天气预报，头天一痛就知道第二天要下雨。住了一个半月，算算全身得有多个针眼。当时一起住院的病友都特怕打蜂毒，听说有人还被打哭了。但给我打时，我没觉得有多痛。想必是强直的疼痛更胜之，或者自己对疼痛已经很麻木了。甚至被当作教学示范，我的主治医生常带实习医生来看我打蜂毒。

因为工作原因，5月中旬我出院了，出院后一直吃柳氮和正清风痛宁，腰背疼有所缓解，但是肩关节和膝关节的疼痛似乎没多大改善。我对柳氮的反应很强烈，在医院时就有一天呕吐不止，是打了止吐针才好些。自从吃上柳氮等药后，胃口越来越差，没什么食欲，吃什么都觉得没味，每顿吃得很少，家里只有我一人时根本不吃，就喝点可乐或咖啡（后来才知道可乐和咖啡完全不能喝，只会加重病情）。吃来吃去止痛药只有双氯灭痛管用。人随时处于烦躁状态，感觉家人说话稍大些都受不了，除了疲倦还是疲倦，还特别怕冷，受不得一点点风，天气预报的预报时间倒是缩短了，上午可以知道下午的天气变化。除了单位和家，不愿意到外面，因为上厕所是很困难的事。虽然表面上我看上去很乐观，在群上，在论坛上鼓励病友，但实际自己还是有些丧气了。就在这时，老公的一位同事听说我的病，推荐我到北京找万平大夫治疗。说他也是AS，已经十多年了。说实话，一开始我不是很相信，因为他从表面上一点都看不出来，后来他说了他整个的得病和治疗过程才有所动心。他当时是建议我立马到万平大夫的诊所住院治疗，但考虙到刚请了一个半月的假，单位上我负责的事还没完成，决定延后到七月放假时再去；还有想着过段时间看看蜂毒治法是否有明显效果，毕竟北京离我们这里多公里实在太远了，如果蜂毒有效的话还是不想舍近求远。

到七月天气已经热起来了，但我还是只能穿着秋裤，每天带着护膝，高领毛衣，厚外套，走在路上回头率甚高。上公交车时，我只能像老头老太太一样，双手拉住扶手也很困难；到单位有两路车可以选择，我只能选择小巴。大巴的台阶对我来说太高了，小巴勉强可以；还有小巴的拉杆相对较低，对我这抬不起手的人来说不太费力。实践证明，蜂毒治疗法对我的治疗效果不太理想。

终于熬到放假了，还没等开期末大会9号我就请假直飞北京了。原计划当天晚上就可以到达，晚点五小时，最后是10号早上6点40到的。印像中坐飞机是很享受的事,那天终于体会到飞机晚点是相当痛苦的一件事。医院的司机已经相当有经验了，我们才出2号航站楼，他就认出我了。又坐差不多2小时的车，到万大夫的诊所已经累得不行了，坐在大厅的病友们一眼就看出我是强直。经过万大夫检查，当时我髋关节、右膝关节、肩关节、颈椎活动受限，怕风怕凉。经过一个月的系统治疗，回家时已经不怕冷了，痛疼也不明显了，人也直起来了，受限的关节活动也自如很多，万大夫说最好再固巩一个月，但单位有培训不得不返家。从确诊开始，倔强的我不肯掉一滴泪，老公和公婆说我得病的事，忍不住哭起来，我还怪他不坚强。去住院一个月我每天都是乐呵呵的，但出院之前欢送会介绍自己时，太激动哭得不行，我看见老万的眼睛也红了。

第二个七年：

-年都按时复查，状态也越来越好，自己因为老万，因为平安康，喜欢上了中医，通过网络学习各种中医知识，养生知识，和病友们，姐妹们分享着自己的所得。和所有普通人一样，当一切恢复往昔的平静时，该顺理成章的完成人生的第二件大事——生子。看到论坛上同是AS的姐妹们为结婚生子的事烦恼，觉得应该建一个Q群，大家可以在一起交流解忧。我和Q群的姐妹们一样积极准备，信心满满地憧憬着未来的美好人生。但现实往往总是会给你开大大的玩笑，心中的火焰被一盆盆冷水浇了一遍又一遍。我还是依然勇敢的憧憬，不放弃，学传统文化，学佛，学习解决两性生活出现的各种问题。所有的烦恼深埋于心，自我消化。听病友、朋友、同学的故事，思考自己问题的解决办法。其实很多时候，与其说是我开解了大家，不如说是大家的故事激励了我一直勇往直前。

最终年倔强的小强还是走出了围城，哪怕那是初恋，那是唯一。大家一直都说老万“神”，“神”来自于他超凡的观察力。他就是一台X光机，任何一个AS或RA站到他面前就是透明人。身体的疾患，心理的疾患通通逃不过他的眼睛。自己觉得掩藏得很好，骗过了所有人，包括父母。但没有逃过他，不管是“训斥”还是“苦口婆心”，在公开的场合，私下里都用各种方式开导我，所以也只有在他面前大声的哭过。一个好医生，高明之处就在于他能看到你的心。

呵呵，上面说得有些沉重，其实确诊后的七年，倔强的小强蛮嗨森哒！有图有真相：

年8月，我出院了

年11月，昆明植物园

年10月四川绵竹看灯

年2月黄崖关长城

年10香格里拉

年2月天津

年3月师宗菌子山

年8月北京

年10月三亚

年11月广东南昆山禅修

年3月泰山之巅

年4月榕榕路过昆明

年7月张家界

年12月与同事骑行安宁

年3月昆明的熏衣草

年4月骑行卧云山

年10月带父母昆明—怒江自驾游

年1月环海南东线骑行

年2月带父母昆明—兴义自驾

认识老万的七年，结缘平安康的七年，是我人生教育的七年。听过很多故事，关于疾病，关于亲情，关于友情，关于爱情……看似乐观的人们都有着复杂而悲情的往事，欢笑中叙述着自己的过往曾经。老万喜欢天马行空的开会，很多人都觉得很烦。其实只要你耐着性子静下心来听，里面有很多他自己几十年成败得失的宝贵的人生经验，可以学到很多东西，这是书本上没有的，运用于自己的工作和生活有非常大的帮助。平安康不单单是个诊所，还是个大家庭，大学堂，在那里你可以认识来自于全国各地包括国外的各行各业的人，其中不乏行业精英。每个人都是一面镜子，照镜子整衣冠，帮助你学习成长。

AS爱上我14年了，感恩它的热爱，我才得以迅速成长，感恩“天赐万平”，感恩父母亲朋。

亲爱的病友们，当AS和RA爱上你的时候，“担心是一种诅咒”，不用慌张，有老万！

最后借用李信军道长的一句话与大家共勉“自知者不怨人，知命者不怨天；怨人者穷，怨天者无志。”