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年11月6日今天是个特殊的日子，已经在现实朋友圈里消失半年的我突然想写出来，分享一下人生中最黑暗且成长的时光。首先我要讲一下我的母亲，主角是她，通过这个故事希望能给同样的人带来正能量。我的母亲是地地道道的山东农村人，年出生在山东济宁市梁山县的一个乡镇农村，家里兄弟姊妹五个人，姥姥姥爷辛辛苦苦把五个孩子一把屎一把尿拉扯大，在那个吃穿都紧缺的年代真的不容易，两位老人很伟大，孩子们也都一天天的长大，吃了太多苦的他们也都很努力想出人头地。情窦初开时的父亲和母亲是自由恋爱相识，在当时普遍都是父母指婚情况下属于很难得了，经常听母亲回忆起当时两个人刚认识的时候各种趣事。年两个人有了我，本就不富裕的日子更加雪上加霜，父亲兄弟姊妹九个，奶奶和爷爷更是受苦受累。两人白手起家做小生意，从家里分文没有，一点一点的存积蓄，到一步步过上像样一点的生活，用了好几年的时间，对于没有太高文化水平的他们来说用奋发图强自力更生八个字形容很是贴切。创业的路上没有关系没有资金，吃了多少苦，遭了多少罪从我记事起数也数不清了，但结果总是好的，熬过来清贫的日子，家中生活也基本富足了。后来父亲去河南创业，留下母亲一个人维持公司运转，当时家中新添了一员帅小伙，也就是我的弟弟。既要经营生意又要照顾我还要照顾嗷嗷待哺的弟弟，或许至今母亲也不知道当时是怎么熬过来的。几年后我们举家搬迁到了河南郑州，安顿了一个小家。不论是父亲还是母亲，真的是经历了太多的挫折和苦难，公司多了人员也多，各处的操心导致他们俩基本没有自由的生活，每天都奔波在路上。时间眨眼又是几年，大学毕业四年后我跟我的爱人结婚了，一家人和和睦睦很是幸福。在今年疫情大环境下，各处的经济都爆炸，全部都在老家待着，想着这么多年都没有这样一大家人热热闹闹的长时间在一起了。疫情控制住后，我们逐步的返回郑州忙碌。（年生日我和母亲）（年，我结婚时父亲和母亲）年5月底我母亲感觉身体不舒服，一直发烧且牙龈肿痛，平时不怎么看医生的她输了两天液体还是不见好转，医院查了个血象，当时检测的小姑娘吓坏了，以为是仪器出了问题，免费重新检测了一遍，同样的结果下，医院检查，当时正在忙的我接着电话心里猛地一咯噔，见到母亲和军杰姐后，看着母亲的面色有些慌乱，我更是有些害怕，医院的路上很是沉闷，我不停的在劝母亲同时也期盼不会有什么大问题。到省医后去了血液科见到了主治医生郭建民主任，母亲在外面等待，见到郭主任后直接给说了当时难以接受的结果，急性髓系白血病！五雷轰顶一般，脑袋嗡嗡作响，又是安排做骨穿，又是抓紧时间住院的，出来后浑身发颤，第一时间给父亲打电话，从北京坐高铁立马往回赶，母亲猜到了结果不好，嘴巴一歪失声痛哭，我的眼泪再也绷不住瞬间掉了下来。抱着母亲我一直说没事，没有什么大问题，别怕。当时的感受难以形容，现在脑海里每次想起来依然是止不住的泪水。

（河南省医一疗开始，父亲在旁边）

（父亲的背影也不再那么挺拔）办理住院后，难熬且黑暗的日子来了。各种的签字，风险告知等等，无不敲打着我们脆弱的神经，一整天眼睛都哭的红肿但是进病房时又要强忍着泪水告诉母亲说情况很好。初步诊断是急性髓系白血病m2高危，需要立马化疗，对于不知道化疗是什么的我们，无知更是显得恐怖，签字时我的手不停的在哆嗦，看着一个个化疗风险告知，眼泪不停的往下掉，还一度告知要做好最坏的心理准备，这个病厉害的情况下控制不住有可能半个月人就没了。化疗开始时母亲并不知道是液体输入体内，慢慢的一两天后反应越来越厉害，高烧一度在39.7℃徘徊，人都已经烧迷糊了，嘴巴口腔里面也烂了，喝口水都疼的半天缓回来。在入院一个星期后，我突然感冒了，医生告诉我这时候的母亲细胞指数非常低，如果感染到病菌风险会特别大，于是一个星期内的我只能先把自己养好，医院门口送东西不能上去，心里更是急躁。医院陪护，期间军杰姐的悉心照顾使得并没有感染，提醒大家一定要谨记细心不能马虎。同时一直以来都是父亲在小小的陪护床上每晚陪伴，或许在最无助的时刻，只有父亲是唯一的精神寄托。熬过了第一期化疗后又做了骨穿，等结果。结果出来后发现不理想，在家休息了六医院继续第二个疗程，这时的母亲头发已经开始有些脱落了。我拍了很多的照片，一张张翻看着照片无疑是心痛的满含泪水。

（陪护人员，都不容易）

二期化疗换了方案，但依然是一如既往的难受，同时我们也认识了很多的病友，不停的在恶补相关的知识，注意的事项，治疗的路线等等。第二个疗程开始时就告知我们说含有不好的两项突变，必须要进行造血干细胞移植，对于已经有了一定基础知识的我来说，我明白唯有移植才是最终战胜病魔，保住生命的最终手段，于是动员家里人开始做配型，万幸的是家里人多，高分辨配到了一个全相合和三个半相和，从医院临床来说，血缘全相合＞骨髓库全相合＞血缘半相合＞骨髓库半相合高点位＞脐带血且都是以男性为优先。治疗的过程中由于全相合身体不适不能使用，初步方案是用我的或者我弟弟的。二疗结束后，一个振奋人心的消息打散了各种笼罩在我们这一家人头顶的乌云，病情缓解了，同时也确定了是髓系m4高危！如果是低危或者中危，这时候可以考虑服用靶向药对病情予以控制，但高危只有移植这一条路。于是我们开始了积极的准备工作，但是检查结果再一次把我们的心打入了深渊，由于我母亲的身体抗体阳性太高，我和我弟弟的都不能使用，当时的我们在一次次希望与失望中麻木了，最不值钱的也就是泪水了。（各种的输悬浮红细胞，血小板）（头发一天天的掉）母亲身体遭受的各种苦难更是像刀子一样扎在我们心头，皮肤出血点，高烧，嘴巴喉咙里面大片的溃疡等等，吃饭更是基本靠喝汤水，两期下来瘦了20多斤。年8月26日凌晨，辛辛苦苦怀胎十月的老婆卸货了，家里再次添了一个小成员。母亲生病后平常都是老婆自己照顾自己，挺着大肚子出门买东西办事等等，医院跑来跑去且体谅我不能照顾她的特殊情况，我很感谢她的理解和支持，也庆幸能碰到这么善解人意的人生伴侣。孩子的爷爷给他起名为范俊烁，我和老婆起的小名叫喜乐。寓意水深火热中也要快乐，同时是家里一大喜事也为他的奶奶添加快乐的心态。小家伙出生的那天，也是母亲二疗出院的一天，暖心的天使宝宝。（化疗期间高烧40℃左右徘徊）（二疗后没有头发也漂亮，五官好啊??）虽然在骨髓库申请了配型，但正常情况最快也要三个月左右且是进展顺利的状况。这时三期化疗已经开始，各种困难并没有告诉母亲，但这时她的心态已经很差，如果不是过于坚强，或许身心的打击已经让她崩溃。在咬着牙坚持治疗时，骨髓库的韩护士给我们带来了好消息，匹配到了三个捐献者！在积极紧张的工作下，还是有一位捐献者退出了，但能做到这一步已经是大爱了。有一位91年的男性全相合捐献者一直在积极配合，三疗结束后，我们休息了几天，马不停蹄的来医院，我父亲提前来北京挂号排了移植仓，到北人后见到了我们的移植大夫张圆圆主任。初见张圆圆主任很是紧张，但是经过张主任的各种分析讲解，心态也逐渐的变好了一些，由于移植仓非常紧张，需要等待，医院旁边租了一个小房子，算是暂时稳定了下来。

（北京等候期间出门散步，手拉手真好）

（入院前包饺子，结果也没敢让她吃??）等待的日子很难熬，很害怕复发。一旦复发也就意味着这几个月遭受的苦难等于白受，鬼门关要从头再闯。怀着害怕、期待、慌张等乱七八糟的心态，我们定时做着检查，如果时间卡不上随时准备着进行四期疗程，幸好等来了入仓的消息，16号慌慌张张的收拾东西办了手续就进了仓，病友们说入了仓也就安全了，但是看着母亲在护士的陪同下独自上去时单薄的身影，泪水如决堤般奔涌而出，回去的时候一路哭着回去，害怕这一去便是天人永隔。骨髓库这边的供者让人很感动，得知我们情况紧急，临时请假配合当地骨髓库去做体检，万分感谢！这一次更加坚定了我等母亲康复后也去申请成为一名干细胞捐献者的决心。入仓后的各项标准非常之高，家属不能上楼，只能将饭送到住院部门口由医护人员统一送上楼，每一顿饭拿回来的饭盒都要用大锅热水煮，煮够15分钟消毒，确保没有任何病菌。所有用的东西必须是能进微波炉的，送上去后还要再放进微波炉进行灭菌，每天我们只能发发语音甚至母亲身体不适的情况下都不能说话，17号仓内的大化疗超过了任何仓外的化疗，身体的反应更是让人死去活来，大剂量化疗进行清髓并且带有一定的致死风险，稍微一说不舒服，心都揪起来。当天晚上11点多突然说心口疼，语气虚弱的快说不出话，吓得医院跑，但是我们被卡在门口不能上去，这时想起来赶紧跟护士站联系，呼叫了医生同时给安排了请了一位仓内护工阿姨，慢慢稳定下来后已经1点多了，虚惊一场，医院的十字路口久久不能平息，这一刻显得孤独又无助。20号大化疗停了，伴随着后面两天的小化疗又要继续，身体细胞已经降到了最低，一点点免疫力都没有，也就是说随便随便一个小病菌都会引起严重感染，这让我们每天送饭做饭消毒的流程包括菜的新鲜和能不能炖烂更加的谨慎，期间我大姨和二姨在这轮流照顾，饭做的合胃口了多少都会吃一些，只要吃了就比不吃的情况要好的多。时间一天天的过，每天也在北人app上看着身体的各项检查结果，终于在26号的时候干细胞拿到了北人！看着母亲给我拍的视频，一袋血小板一样黄色的浓液体缓缓的滴下，我的情绪失控了，大哭了起来，那一瞬间很想大喊发泄出来，我不停的告诉陪着一起来北京的大梦哥真的太难太难了，太难了这三个字仿佛一瞬间占据了我的脑神经，不停的重复着，再次感谢心有大爱的捐献者！当晚高兴的我喝了几瓶啤酒，边喝边哭，哭过后心里塞了几个月的大石头仿佛落了下来。

（顺利回输）

（其实就像献血输血一样，那么神秘…）11月6日，张圆圆主任打电话说可以出仓了，办理一下转病房手续，心里激动的不行。顺利出仓比说什么都要让人高兴。中午办转入层流房的手续，终于进了住院部楼里，到了10a病区送手环，一道玻璃门把我跟母亲隔开了，这时候或许只有几十米的距离却见不到，真的很想冲进去看看她！手环给了门口护士后我在玻璃门前来回踱步希望能看见母亲，但是无疑是心存幻想。恍惚的回到租房后，想想其实还有一些时间就出院了，真好。后面调养身体，进行身体排异等等，恢复的路还很长，但是充满了希望。

（孤单单的伫立了半小时）

感谢给予帮助的人，治病的路上太多太多的人帮助了我们，无数的细节让人感到希望，郭主任，葛大夫，韩护士，鑫姐，梅姐，叶楠哥，静姐，栋哥，宋宇哥，张圆圆主任，孙慧老师，仓内护工，住院时的护士，病友群的战友们，还有很多不知道姓名的好心人以及富有大爱的捐献者，真的很感谢，好人一生平安。也祝愿同样在战线上的病友和家属能够早日恢复，战胜病魔！在最黑暗的时候埋头赶路，熬过这个时刻迎来新生！年11月18日今天顺利出院！人生两大幸事，大病初愈和久别重逢都凑在了一起，在一楼等着人下来的时候一分一秒都觉得难以等待，不过两件事都让人心生感慨，真好。下来后包裹的严严实实，提醒病友家属一定要注意，刚出院时最多只有三个月宝宝的抵抗力，一定不能受凉，还有关于能不能晒太阳的问题，医生说可以但不能直晒，吃环孢素的情况下晒太阳时间过久会加重皮肤排异，同时也会增加皮肤癌的几率，环孢素说明书上写的有。出院四天后，口腔溃疡严重，只能喝流食，且巨细胞病毒出现，伴随着膀胱炎小便见红。心疼而且干着急但是也没什么好办法…出院后我们的主治医生换成了付海霞老师，专业强且话不多，毕竟血液病的专业性是非常强的。付大夫给安排了三天的免疫球蛋白，小丙球，今天第二天输完，明天最后一天。情况已经得到改善，按时做常规检查，同时密切观察身体情况，阿昔洛韦吃后呕吐厉害，换成了更昔洛韦，同时补加了世福素颗粒。这时的心已经放到了肚子里，不让有太多心理压力，就是陪着她慢慢恢复，突然有一种泪目感，妈妈带着小时候的我也是这样子吧。怕冷着，怕吃不好，怕这怕那，可怜天下父母心！每天饭后洗洗衣服刷刷碗拖拖地，日子过得挺快，儿子也在一天天长大，老婆会经常给我发孩子的视频，我会跟妈妈一起分享这愉快的一刻，然后点评小家伙的胳膊腿更粗啦，身体壮实啦等等，这一幕很温馨。（出院后摆拍，强大的内心）第二阶段最重要的就是悉心的照顾，多聊些让她高兴的，以前忙碌的时候很少陪伴家人，经过这场灾难后，从心底感觉没那么争强好胜了，钱够花就好，没事多陪陪家人，有时一顿家常饭也许就是别人梦寐以求的恩赐，所以把最好的一面展现给家人，别等后悔莫及时再幡然醒悟。（口腔溃疡疼的哆嗦，依然要坚强的笑出来！）门诊三天医院了，所以不能掉以轻心啊！密切观察病毒的情况，输了小丙球后效果不太理想，换成了大丙球还有利科伟加口服药一块抗病毒。付主任说需要三周治疗时间，这也急不得慢慢打吧，医院层流房更放心一些，毕竟刚植完不久，加油！病毒涨的还是比较快的，从多蹦到，打了三天利科伟加大丙球还涨到了，病毒出来打病毒，只要不扩散到器官就没有大问题，就是病毒折磨看着心疼，胳膊上到处扎的是针眼。（打病毒期间）今天有一位好心病友说了当时他们的方案：西多福韦，大丙球加上口服丙磺舒降低副作用。但是付大夫换成了可耐，那就只能耐心等待了，慢慢把风风火火的我给磨的逆来顺受了…（各种的难受，各种的液体，看着心疼）病毒控制住了，可耐起了作用，不过还要细胞培养，由于是骨髓库捐献，所以找不到供者血液不能提供用来培养，只能换办法试试了，这一段血象太低涨不动，还需要各种的针往身上扎，升白针，升血小板，抽血，胳膊不行就往肚子上扎，心疼的想哭又不敢。各种的反应也随着来了，小便又见红，胃胀特别厉害，吃饭完全吃不下一点东西，疼的翻来覆去也没什么好办法，唉……但是阳光总在风雨后，这么大个病，不经历磨难怎么浴火重生！加油(???_??)?病毒控制住后，很快就会恢复了！（熬过去就好了，加油！）

最后致敬每一位正在并肩作战的病人家属！如果没有家人强大的信念和意志在支撑着他们，或许病人在遭受了这么多生死大关，难受到了极致的状态下早就崩溃了吧……写到这里，好多朋友加我

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